Meu DNA, minhas regras!

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Eu poderia estar roubando. Eu poderia estar matando. Mas estou aqui, pedindo que você ceda suas informações genéticas para mim.

E se alguém bater na porta da sua casa dizendo: bom dia, já escutou a palavra dos bancos genéticos hoje? Então, você aceita escutar e no fim a pessoa pede que você ceda seus dados genéticos para ela, o que você diz?

E se essa pessoa for seu médico, e ao invés de bater na porta da sua casa, “bate” na caixa de entrada do seu e-mail, sua resposta mudaria?

Essa questão foi levantada por um renomado grupo de pesquisa internacional através do projeto Your DNA, Your Say – “Seu DNA, sua voz” mas eu particularmente traduziria para “SEU DNA, SUAS REGRAS” – que coletou dados de 35.000 pesquisas em 22 países desde o seu início, em 2016.

O grupo analisou as respostas de cerca de 9 mil pessoas dos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido e Austrália (o foco inicial foi o público de países que falam inglês) e publicou os resultados na revista Human Genetics.

No projeto – ainda ativo no site Your DNA, Your Say e disponível em português! – os participantes da pesquisa foram questionados sobre quais fatores influenciam sua decisão de doar informações médicas e sobre seu DNA, incluindo perguntas sobre familiaridade com a genética e preocupações com a segurança dos dados, além de dados demográficos (idade, estado civil, se tiveram ou não filhos, etnia, educação e religiosidade).

A principal questão abordada foi a confiança dos participantes em doar os dados genéticos à diferentes profissionais: médicos, pesquisadores de universidades, pesquisadores de empresas e no governo do seu país e qual o nível de confiança que tinham em cada um desses profissionais.

Os resultados foram divididos em 3 categorias de confiança: alta, baixa e variável. 

  • 43% dos participantes alegou que tem uma confiança variável: confiam mais em médicos, médio em pesquisadores de universidade e menos em pesquisadores de empresas e no governo.
  • 41% não confia muito em nenhum profissional.
  • E, surpreendentemente, apenas 16% têm uma alta confiança em qualquer dos profissionais.

Qual seria o resultado se essa pesquisa fosse realizada aqui no Brasil?

Será que os brasileiros estão preparados para doar seus dados genéticos?

Nós aceitamos doar nossos dados pessoais o tempo inteiro. Na internet do café ou do shopping. No aplicativo que baixamos. No site de inscrição de algum evento. Para criar um perfil no Linkedin. E por aí vai.

Esse compartilhamento inconsciente de dados de saúde também já vem sendo feito há algum tempo sem que a gente perceba.

Hoje, quando se faz qualquer exame médico, seja ele genético ou não, é requerido a você pelo laboratório que assine um termo aceitando compartilhar seus dados. Quando você acessa os resultados do seu exame no site do laboratório, também aparece uma caixinha para que você dê um check dizendo algo como “eu li e aceito os termos de privacidade” (que nunca lemos). E sem perceber, respondemos perguntas sobre nossa idade, gênero, histórico de doenças na família, hábitos.

Em 5 minutos o laboratório tem a informação: “Indivíduo X – mulher, 28 anos, pós graduação completa, sem histórico de doenças crônicas na família, sem uso de medicamentos crônicos, glicemia em jejum normal, taxa de ferritina e vitamina B12 baixa”. (dados reais do meu último exame rs)

“Ok, Ágatha. Mas o que o laboratório vai fazer com isso?”

Pergunte a ele!

Doação de dados genéticos: Por que, afinal, estamos falando sobre isso?

Pergunto: Se estamos doando nossos dados pessoais o tempo todo, por que nossa decisão mudaria se tratando de dados genéticos? Quais são as questões implicadas ao se doar nossas informações genéticas?

Respondo: depende.

1º Depende de QUEM está pedindo.

Tenha em mente: A partir de qualquer célula do seu corpo, seja em um pouco de sangue, saliva ou uma raspadinha no braço, É POSSÍVEL (mas não trivial) acessar o seu genoma completo. Com o seu genoma completo, É POSSÍVEL (mas não trivial) obter diversas informações sobre você: sua raça, cor de cabelo, olhos, pele, metabolismo e etc.

As possibilidades são infinitas, porém, ainda não triviais. Por isso, as implicações dependem de quem estará com seu dado.

A pessoa/profissional/empresa que está te pedindo seus dados está o fazendo por um motivo. Saiba esse motivo!

Sugiro considerar, assim como na pesquisa citada acima, qual o profissional está desejando acesso aos seus dados. 

Durante os últimos 6 anos, no meu mestrado e doutorado, eu pedi, incontáveis vezes, para que pacientes e seus familiares “cuspissem em um potinho” (coleta de saliva) para os meus projetos – eu procurava alterações genéticas associadas à malformações congênitas – e era bem frustrante quando alguém se negava a doar. Porém, muito justo!

Apesar da minha causa ter sido nobre (na minha humilde opinião rs) ninguém é obrigado a doar.

2º Depende de QUANDO foi pedido.

Como eu disse, é possível descobrir tudo no seu genoma, mas essa descoberta ainda não é trivial.

Nas minhas pesquisas eu tive acesso ao genoma de milhares de pessoas, porém minhas análises focavam apenas em alguns genes, relacionados com desenvolvimento craniofacial.

Apesar de eu poder saber se os pacientes tinham mutações causadoras de câncer ou outras doenças e características, minhas ferramentas de análise (o meu tempo e a verba do projeto) não permitiam isso.

E mesmo que se tenha todo o tempo e dinheiro do mundo, existem informações que ainda não conseguimos acessar. repito: AINDA.

“Mas Ágatha, e se eu doei meus dados para você fazer seu doutorado e você resolveu usa-lo para estudar um medicamento e ganhar dinheiro ou até vende-lo para alguma empresa?”

Bem, lembra que falei do termo que você dá um check ou assina? Nele devem estar descritos todos “meus” os propósitos com os seus dados. Caso “eu” mude de idéia, preciso pedir para que você assine outro termo. Fique atento!

E em todo e qualquer caso, você SEMPRE pode pedir para retirar os seus dados do projeto/banco.

E então, compartilho ou não compartilho?

Sou suspeita para opinar. Trabalho com genética e pesquisas científicas. Geralmente, eu sou a pessoa que pede os dados, como não doaria os meus?

E mesmo para pesquisas realizadas por grandes empresas farmacêuticas. Mesmo que o resultado final seja um medicamento que vai fazer a empresa faturar milhões. O outro lado dessa história é alguém doente tomando o medicamento e tratando a doença, certo? Então eu, Ágatha, compartilho!

E você? pense sobre isso! Mais cedo ou mais tarde alguém vai “bater na sua porta” te fazendo essa pergunta.

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